روز جهانی اوتیسم

نوجوانان عزیز برای کسب اطلاعات بیشتر درباره اتیسم حتما به سایت انجمن اوتیسم ایران و بنیاد خیریه کودکان سر بزنید

 

SensesCultural: در تقویم‌ها روزهای خاصی را انتخاب و می‌گنجانند تا به همه ما یادآوری کنند که یاد و خاطره‌ای از کسی و چیزی را در ذهن داشته باشیم و به دیگران نیز یاد‌آوری کنیم که چنین روزی آمده است و دوباره و برای سال دیگر هم تکرار خواهد شد. این یادآوری‌ها از جهاتی تذکری است که در این یک سال چه کردیم و چه نکردیم و چه کارهایی می‌بایست انجام دهیم که انجام ندادیم تا چه اندازه در کارمان رشد و توسعه داشتیم و الخ.

روز دوم ماه آوریل از جمله این روزهاست. این روز در تقویم جهانی به روز جهانی اوتیسم معروف شده است و هر ساله اوتیسمی‌های سراسر جهان در مناطق مختلف گرد هم می‌آیندو یا برنامه‌های خاصی را تدارک می‌بینند تا بتوانند نسبت به این اختلال شگفت‌انگیز که هر ساله رشد و توسعه‌آی بیشتر می‌یابد اطلاع رسانی کنندو دانش و نتایج تازه خود را به دیگران هم عرضه کنند.

چند درصد از خانواده‌های دارای کودک اوتیسم، توان پرداخت هزینه‌های سنگین گفتار درمانی، کار درمانی، توانبخشی، بازی‌درمانی، مددکاری، بخش روانپزشکی وداروها و… را دارند.

چه در آمریکا که به نوعی پیشرفته‌ترین پژوهش‌ها و تحقیقات در این زمینه انجام شده و می‌شود، و چه در ایران و خاورمیانه که حساسیت‌ها به این اختلال روز به روز عمومی‌تر می‌شود، همه تلاش دارند که این روز را مبنایی قرار دهند برای اطلاع رسانی متفاوت و  دقیق‌تر درباره اوتیسم.

هدف از  این اطلاع رسانی این است که علاوه به خانواده‌‌های دارای فرزندان اوتیسم به شهروندان دیگر هم اطلاع داده شود که کودک اوتیسمی چیست و چه ویژگی‌هایی دارد؟ ما هنوز نمی‌دانیم که چند درصد از افراد جامعه اوتیسم را می‌شناسند؟ چرا که اگر به چنین شناختی برسیم می‌توانیم امور مربوط به اوتیسم را بهتر مدیریت کنیم. همه ما می‌دانیم که کودک اوتیسمی در ظاهر هیچ تفاوتی با کودک معمولی ندارد، همین نکته پیچیدگی کار را بیشتر می‌کند، چرا که بسیاری از شهروندان وقتی با بدرفتاری و کج‌رفتاری کودک اوتیسمی در معابر عمومی روبرو می‌شوند(‌به خصوص آنهایی که از اوتیسم هیچ اطلاعی ندارند) آیا خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، همانند خانواده‌هایی که دارای فرزند سالم هستند می توانند با آسودگی خاطر همراه فرزندانشان در معابر عمومی و متروها و بانک‌ها و فروشگاه‌ها و یا در فضاهای شخصی زندگی‌شان، مثل مهمانی‌ها شرکت کنند؟

برخی نهادها و افراد و یا حتی رسانه‌‌ها ابتکاراتی را به خرج می‌دهند که در نوع خود جالب توجه است. برای نمونه بسیاری از مکان‌ها با بهره‌گیری از چراغ آبی آن را به عنوان سمبل و نماد روز جهانی اوتیسم در سال ۲۰۱۶ قرار دادند(در اینجا ببینید) از جمله آنها یک موزه بزرگ در ملبورن استرالیاست.

وجالبتر این که در آوریل ۲۰۱۶ یکی از این رسانه‌ها با همین رویکرد که کودکان اوتیسم وقتی در بیرون به همراه مادر یا والدینشان می‌روند با چه واکنشی از سوی جامعه روبرو می‌شوند؟ دست به تهیه فیلمی چند دقیقه‌ای زد که در نوع خود جالب توجه است.

این رسانه  روزنامه انگلیسی ایندیپندنت است که در یک ابتکار تامل‌برانگیز دوربینی را از زاویه نگاه یک کودک اوتیسمی روی سرش نصب کرده‌است( از آن دوربین‌های بسیار ریز که بچه خود احساس نمی‌کند دوربینی نصب شده است) تا از زاویه دید این کودک اوتیسمی به یک بازارچه بزرگ نگاه کند. شما می‌توانید این فیلم را در این آدرس ببینید تا دریابید که در یک محیط شلوغ و یا فروشگاه بزرگ چه تصاویر و تحرکاتی مورد توجه این کودک قرار می‌گیرد. گردش سر کودک و نیز بالا و پایین رفتن سرش سبب می‌شود تا دوربین نیز حرکت کند و همان زاویه و تصویری را ثبت کند که کودک به آن نگاه می‌کند. اما اینکه کودک درباره آن تصویر چه فکر می‌کند خود نیازمند تحلیلی جداگانه است.

به یاد دارم ترجمه کتابی از دکتر مصطفی تبریزی که از زاویه یک مادر دارای کودک اوتیسمی و نیز خود کودک اوتیسمی به یک پدیده یا تصویر یا شی‌ تفسیر نوشته می‌شد و جالب این که هر کدام از این دو تحلیل متفاوتی داشتند. برای نمونه وقتی کودک روی پرز‌های فرش دست می‌کشید مادر گمان می‌کرد که او می‌خواهد پستی و بلندی پرزها را بسنجد و در مقابل کودک به شمارش پرزها سرگرم بود.

در کنار آن رفتار اطرافیان را هم نشان می‌دهد به خصوص در پایان این فیلم که کودک دو دست خود را به سرش می‌گیرد و از اوضاع ناراحت است.

نمایش این فیلم نشان می‌دهد که هنوز شرایط اجتماعی برای کودک اوتیسمی در کشوری همانند انگلیس نیز با دشواری‌های فراوانی روبروست، چه برسد به کشور ایران که متاسفانه هنوز و به رغم تحرک مثبتی که در یک دهه اخیر در این زمینه صورت گرفته‌است، راه درازی در پیش داریم تا بتوانیم به آرمان‌هایی برسیم که کودک اوتیسمی و خانواده‌های آنها از این که در میان جمع و مردم باشند احساس شرمندگی و سرافکندگی نکنند.

نکته نهایی این نوشته تلاش‌هایی است که بنیاد SensesCultural در یک سال گذشته در زمینه اوتیسم صورت داده است. تلاش‌هایی که هدف اصلی آن انتقال دانش و تجربه متراکم و مهم در زمینه اوتیسم از آمریکا به ایران است. عمده اخبار و گزارش‌های این تلاش‌ها را در همین سایت می‌خوانید ضمن آنکه به زودی سایت ویژه مسایل مربوط به آکادمی بهداشت و سلامت بنیاد هم به دو زبان انگلیسی و فارسی بر اینترنت قرار خواهد گرفت که بتواند این ارتباط را بهتر و بیشتر تسهیل کند.

مریم جباری

روانشناس بالینی در کالیفرنیا